Entrevista a Pilar Palacios: una experiencia de superación y reinvención. -

Entrevista a Pilar Palacios: una experiencia de superación y reinvención.

 

 

De la serie de entrevistas que iré realizando, esta primera es muy especial para mí, ya que se trata de mi hermana Pilar, a quien, obviamente, conozco muy bien, pues he sido testigo directo de su proceso personal, particularmente en lo que se refiere a esa parte de la experiencia que compartimos, como es la de la sordera y la comunicación.  

Si bien hemos hecho recorridos paralelos y distintos al mismo tiempo, su particular vivencia de la sordera no deja de ser para mí una continua sorpresa: un valioso testimonio, una experiencia de reconquista personal y de superación extraordinaria que, sin lugar a dudas, forman también parte de mi mapa vital, que me estimulan y aportan gran significado en esta aventura existencial. 

Pilar, tiene el don de la donación gratuita, llega al corazón con su plena y transparente sonrisa a toda aquella persona que tiene la oportunidad de conocerla; su expresión espontánea  ante la «dificultad» de la audición es saber dar la vuelta, como un aspecto innato de su personalidad, que demuestra la capacidad de transcender los límites humanos.

Os invito a conocerla, y espero que tengáis la fortuna de saber extraer, desde la búsqueda personal de cada uno, todo lo que sentís como esencial y gratificante para vuestras vidas.

 

Pilar, ¿nos haces una breve presentación personal para permitir tener una idea a quienes te  lean? 

Me llamo Pilar, tengo 49 años y soy nacida en San Sebastián. Casada y con dos hijas. Estudié Magisterio y ejercí durante 25 años, hasta que la pérdida de audición progresiva que tengo me lo permitió. Actualmente, me dedico a las labores domésticas y a explorar y desarrollar aficiones varias, en especial, la fotografía.

 

¿En qué momento y cómo apareció la sordera en tu vida?  ¿En qué situación te encontrabas en aquél período que, seguramente, habrá sido crucial?  

Nunca tuve buena audición, pero fue a partir de los 20 años, aproximadamente, cuando fui experimentando un deterioro paulatino, con dos momentos cruciales, el embarazo de la pequeña y la menopausia, en que la pérdida se acusó más intensamente.

 

¿Qué diagnóstico te hicieron, cómo te lo tomaste y de qué manera has ido afrontando las dificultades de audición?

Hipoacusia bilateral moderada, tras el embarazo y, ya, severa, coincidiendo con la menopausia. Nunca creo que es fácil experimentar una pérdida, sea de la índole que sea, aunque era consciente de lo que “había”. El diagnóstico final y posterior incapacidad laboral, marcaron un antes y un después, toma de conciencia “oficial” de una persona con una singularidad y unas necesidades específicas comunicativas. Pasé de ocultarlo a significarme, aunque reconozco que, en según qué situaciones me cuesta; craso error, porque afrontarlo abiertamente me demuestra que las personas son más amables y facilitadoras de los recursos, estrategias… que necesitamos de lo que pensamos…, más allá de organismos e instituciones que, todavía, se encuentran a mil años luz.

 

¿Descubrir la sordera, lo que rodea a ella y sus implicaciones, son cosas nuevas para ti, o tenías ya alguna referencia o experiencia?

No, mi hermano se quedó sordo con dos años, así que conocía  el mundo de los sordos y la sordera, en general; gracias a la comunicación con mi hermano, me manejaba bastante bien con la lectura labial por ejemplo, lo que, hoy día, es una gran ventaja. En cualquier caso, haciendo honor a la verdad, hasta que a uno le toca, nunca se sabe lo que significa esa nueva realidad por mucho que crea entender, saber y empatizar con dicha. La experiencia de la discapacidad es una experiencia que hay que asimilar y aceptar y cada uno lo vive desde su personalidad más resiliente o menos, más optimista o pesimista… Cada uno tiene y vive su propio proceso y en mi caso la familia, su cariño y apoyo y el estímulo y ejemplo de mi hermano han sido determinantes.

 

¿Piensas que la pérdida de audición ha tenido un impacto importante en tu vida? ¿Cómo describirías este impacto y en qué ámbitos te han afectado más?

Pues sí, pero a pesar del impacto emocional inicial, para bien, porque me ha permitido desarrollar y experimentar unas capacidades creativas y creadoras maravillosas, vivir más tranquila y con más conciencia y valorar más todo.

La peor parte es la de las limitaciones que nos imponen las barreras sociales, todavía hay mucho trecho que recorrer, mucho por reivindicar… Ésa es nuestra lucha.

 

Mis primeras experiencias de aislamiento e incomunicación

 

¿Crees que estás experimentando situaciones en tu vida que te parecían inimaginables que sucedieran?  Por ejemplo, cómo oías entonces y cómo oyes ahora, estilos de vida que hayas tenido que variar…

Inimaginable hasta cierto punto, porque vivía la situación en casa a través de mi hermano, de la familia y su lucha particular, pero, sí, hasta que no lo vives en tu piel no eres consciente del gran handicap que es la sordera… La información, el conocimiento, el aprendizaje…  vienen dados en gran medida de forma oral, con lo que, si no se dan los medios, recursos, herramientas facilitadoras… ninguna de ellos están a nuestro alcance con el grave perjuicio que suponen para la persona, que ni se entera, ni aprende, ni conoce, ni participa… o, en el mejor de los casos, de forma sesgada. Reconozco que evito muchas situaciones de grupo, porque no puedo participar y la experiencia es bastante frustrante.

 

¿Has tenido necesidad de realizar algún tipo de adaptación en tu vida diaria? ¿La has integrado con dificultad? ¿Cómo has vivido este proceso?

La más importante es aceptar la discapacidad y “renombrarte”.  La mayor y más importante adaptación es ésa, adaptar, acomodar tu ser a ése que eres ahora. Es lo que más cuesta, lo que más lleva; honestamente, creo que no lo he hecho al 100 por 100. Cuando ya lo haces, es liberador, porque empiezas a mostrarte tal cual eres, exigiendo y reivindicando tus necesidades… entonces ves que empiezas a satisfacerlas en mayor o menor grado, negarlo sólo lleva a sufrimiento y a perder oportunidades.

 

¿En tu vida diaria, te encuentras con dificultades de comunicación, experimentas barreras para acceder a la información en general? ¿Cómo resuelves este tipo de situaciones?

SÍ, las leyes van por delante, la realidad todavía se traduce en barreras, más, curiosamente, por parte de los que tienen que dar ejemplo. Mis audífonos, mi conocimiento en lectura labial, situarme estratégicamente, acudir acompañada a ciertos lugares, significarme…  son, entre otros, los que me ayudan en el día a día.

 

¿Echas en falta algo importante desde que has perdido la audición?

Siempre valoras las cosas cuando te faltan, más allá de los momento en los que un grupo dialoga y me encuentro totalmente desconectada, lo que me procura una cierta frustración, me siento moderadamente feliz y agradecida por pertenecer a un tiempo donde las “cosas” no son tan difíciles como pudieron experimentarlas los sordos de antaño. Por otro lado, en mi caso, estoy disfrutando de una experiencia creativa que me está reportando muchas satisfacciones.

 

¿Cómo vives la comunicación en tu vida familiar?  ¿La familia es consciente de tus necesidades, participan de alguna manera para facilitarte la vida?

Sí, aunque a veces, se despisten, tienen especial cuidado para comunicarse: situarse ante mí, cerciorarse de que tengo mis audífonos, vocalizar..

 

¿Utilizas algún tipo de ayuda técnica adicional, complementaria con los audífonos? ¿Te beneficia este tipo de ayuda?

Para mí es una gozada el streamer, gracias a él, estoy realizando mucha formación online en el campo creativo que vengo desarrollando, la fotografía.

 

¿Sientes que tienes carencias significativas que hacen que mermen tu calidad de vida?  

A decir verdad, una vez digerido y asimilado mi nuevo yo, mi calidad de vida, a pesar de las limitaciones obvias, ha mejorado, pero entiendo que cada persona y sus circunstancias son bien distintas.

 

¿Qué experiencias valorarías como positivas desde que has ido perdiendo la audición?

Pasada mi etapa de negatividad, de aceptación de la nueva realidad, creo que valoro y disfruto más las cosas, me he concentrado más en ser mejor persona y  he encontrado cauces y formas de expresión creativas que han resultado muy terapeúticas y altamente gratificantes.

 

 

Dialogando amigablemente conmigo misma: ¿cómo encauzar mi vida desde mi nuevo estado?

 

 

¿Tienes proyectos o ilusiones que piensas llevar a cabo, que tú consideras que la falta de audición no te va a impedir realizarlos?

Ahora mismo, para mis sueños, mi pérdida de audición no suponen ningún tipo de obstáculo, he llegado a decir en un sincero alarde de humor “bendita sordera” porque me ha llevado a explorar aspectos inimaginables, pero, sobre todo, a disfrutar más de mi familia, a estar cerca de mi madre, que ya tiene unos años, poder acompañarla en esta época ha sido una de los aspectos que más felicidad me procura.

 

¿Darías alguna recomendación a personas que están en situación parecida a la tuya?

Que a pesar del duelo que, obviamente, hay que vivirlo, intenten ver y vivir la nueva situación como la oportunidad que es para ajustar la vida a lo que es realmente importante 🙂

 

¿Por último, desearías expresar a los lectores alguna declaración de intenciones?

Que es fundamental no cerrarse, pedir ayuda, hablar de lo que se está viviendo, ser tolerante y comprensivo con la noria emocional que se experimenta y que luchen por tener los medios técnicos y recursos para tener una vida satisfactoria, amén de concentrarse en buscar y encontrar la oportunidad que siempre brinda una nueva situación… Lo aseguro, la hay…

 

 

Visitar la galería de fotos, creación de Pilar Palacios:  http://mandpifoto.com/

 

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  2 comments for “Entrevista a Pilar Palacios: una experiencia de superación y reinvención.

  1. 12/06/2017 at 14:20

    Un «hurra» para la entrevistada, demuestra un gran afán de superación y una manera envidiable de afrontar las dificultades con una gran fuerza de voluntad y positivismo.

    También me gustaría transmitirle mi admiración hacía su nueva faceta de fotógrafa, ¡me encanta el autorretrato sentada en el banco y detrás de él! también la serie de las flores que parecen pinturas ¡enhorabuena y mucho ánimo!

    • Pilar
      27/09/2017 at 16:41

      ¡¡Muchísimas gracias, Lucía!! Un fuerte abrazo!! 🙂

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